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⭐️そうたろう君のインスタグラムはこちら →https://www.instagram.com/inoinoart/?... こんばんは! アンリーシュ のゆうかです。 アンリーシュでもよく登場する鼻チューブ、実はママたち自身で交換しています。 病院に入院中は看護師さんがやってくれるので、ママたちは自宅に変える前は不安でいっぱい... 自宅でのリアルな鼻チューブ交換をこうして見れることは、本当に貴重な機会です。 是非色んな方の参考になればと思っています。 ✏️そうたろう君のプロフィール・ママより✏️ そうたろう君は産まれてから1歳半頃まで何も問題なく成長し、 ある時からできていたことがどんどんできなくなっていきました。 3歳9ヶ月の時に進行性の脳神経疾患である、 乳児神経軸索ジストロフィーという大変稀な希少難病である事がわかりました。 病気が分かった時には、寝たきりでご飯が飲み込み辛く、 目もあまり見えなくなっていました。 今ある医療的ケアは経管経鼻栄養とたんの吸引です。 そうたろう君は病気以前と変わらず、医療的ケアを上手に使いながらたくさんお出かけや外遊びをしています。 ⭐️アンリーシュをご覧いただきありがとうございます。⭐️ みなさんの高評価👍とチャンネル登録が励みになりますm(__)m http://bit.ly/unleash-youtube ⭐️経管栄養の様子が分かるオススメ動画⭐️ ・【経管栄養からの離乳食へ】9ヶ月で初めて口からご飯を食べた男の子のストーリーと母の学び https://www.youtube.com/watch?v=6H7Il... ・医療的ケア児(3歳)の胃ろうの様子(気を付けているコトや栄養剤について) https://www.youtube.com/watch?v=bP2Xq... ・医療的ケア児 胃ろうからの注入の様子大公開! https://www.youtube.com/watch?v=krRbR... ⭐️難病を持つ子供たちの生活の様子が分かる動画⭐️ ・たける 一緒に歩こう-難病・二分脊椎症奮戦記-始まった「導尿」との闘い https://www.youtube.com/watch?v=egwQ0... ・難病の子供たちに3000個ぬいぐるみを送ります!【ヒカキンTV】 https://www.youtube.com/watch?v=zQt7K... ・【難病患者の母親】日本に100人未満…希少難病「大田原症候群」の患者母子に密着| https://www.youtube.com/watch?v=Eb1o6... #医療的ケア児 #乳児神経軸索ジストロフィー #経管栄養 アンリーシュをご覧いただきありがとうございます。 みなさんの高評価👍とチャンネル登録が励みになりますm(__)m http://bit.ly/unleash-youtube アンリーシュをご覧いただきありがとうございます。 みなさんの高評価👍とチャンネル登録が励みになりますm(__)m http://bit.ly/unleash-youtube <アンリーシュへの問い合わせはこちら> https://form.run/@contactbyunleash *** ・日本初!医療的ケア業界に特化したWebメディア「アンリーシュ」 https://unleash.or.jp ・ツイッター / unleash1220 ・インスタグラム / unleash1220 ・LINE https://line.me/R/ti/p/@unleash1220 ・フェイスブック / unleash1220 ***