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罕病女孩重生路丨纖維性骨失養症　全台僅26例　症狀、治療解析丨志為人醫守護愛2.0丨完整版 20250426

#罕見疾病 #纖維性骨失養症 #骨頭纖維化 全台灣僅26例的罕見疾病「纖維性骨失養症 」(McCune Albright Syndrome)，患者的骨頭極其脆弱、容易反覆骨折。本集節目紀錄花蓮罕病女孩蘇佳琦的故事，身為花東唯一案例的她，如何在花蓮慈濟醫院跨科團隊的專業治療下，努力和疾病和平共處、克服生活難關的真實生命故事。 究竟纖維性骨失養症症狀有哪些？治療方式為何？影片中有更多動人的內容和的深度解說。 影片章節： 00:00 罕見疾病：纖維性骨失養症 03:05 纖維性骨失養症症狀及生活 05:05 跨科別醫療團隊照護 09:30 溫馨醫病情 10:15 纖維性骨失養症復健治療 10:40 罕病患者對生命的期待 12:07 罕病的挑戰與希望 12:30 什麼是罕見疾病、基因檢測與費用 13:30 花蓮慈濟醫院收治罕病患者 14:10 中西醫精準醫療改善罕病 16:05 纖維性骨失養症症狀、診斷與治療 19:50 纖維性發育不良罕見疾病復健 本集專家 李毅丨花蓮慈濟醫院 醫務秘書 林欣榮丨花蓮慈濟醫院 院長 葉光庭丨花蓮慈濟醫院 骨科部副主任 朱紹盈丨花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心主任 簡純青丨花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢師 劉盈綺丨花蓮慈濟醫院 兒童發展復健中心組長 推薦影片 📢無故癱軟、四肢無力？可能是罕見病上身!｜羅倫佐的油再現！中西醫結合 精準醫療的奇蹟    • 無故癱軟、四肢無力？可能是罕見病上身!｜羅倫佐的油再現！中西醫結合 精準醫...   📢頭痛、下巴痛忍了19年 罕病骨纖維增生不良｜臺灣首例下顎骨冷凍手術重建   • 頭痛、下巴痛忍了19年 罕病骨纖維增生不良｜臺灣首例下顎骨冷凍手術重建｜志...   訂閱頻道🌈   / @daaivideofirefly   🔊對纖維性骨失養症或其他罕見疾病，您有任何疑問或想分享的經驗嗎？歡迎在下方留言！ 👍覺得影片有幫助？請按讚、分享給更多人，一起關懷罕見疾病！ 參考資料： 💡什麼是罕見疾病（衛生福利部國民健康署） https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.a... 💡McCune-Albright氏症候群（纖維性骨失養症）McCune-Albright Syndro(罕見疾病基金會) https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_...