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가슴이 성장하지 못해 텐트 안에 사는 아들… 이번 수술 후 세상과 밝게 마주하기를 간절히 바래본다 [KBS 20030905 방송]

▶ 텐트 안 작은 아기 건희 생후 11개월 된 아기 건희는 또래에 비해 유달리 몸집이 작다 아장아장 맘껏 자기발로 기어다녀야 할 건희는 병실의 작은 산소텐트 안에서 살고 있다 자가호흡만으로는 산소량이 턱없이 부족해서 산소의 밀도를 높여주는 산소텐트 안에서만 생활해야한다 건희는 '준신드롬'이라는 병을 앓고 있다 '준신드롬'은 신체 중의 흉곽, 골반, 손과 발의 뼈와 연골이 제대로 형성되지 않는 병이다 특히 가슴뼈가 자라기 못하기 때문에 그 안의 폐 역시 크질 못한다 숨을 쉬더라도 충분한 호흡을 할 수가 없어서 항상 호흡곤란을 느낀다 현재 건희는 산소공급 없이는 도저히 생활할 수가 없는 상태이다 ▶ 또 하나의 집, 병원 건희는 태어나자마자 호흡이 어려워 인큐베이터 안에 들어갔다 그때 엄마는 폐가 좀 작을 뿐 별다른 이상증세를 느끼지 못했다 성장하면서 폐도 자연히 자라줄 걸로 믿었다 하지만 그 후로 건희는 줄곧 폐렴에 시달렸고 호흡곤란으로 응급실에 실려 온 후 계속 병원 신세를 지고 있다 그때 정밀 검사를 해본 결과 '준신드롬'을 판정 받았다 병원을 떠나서는 숨쉬기가 힘든 건희 곁에는 늘 엄마가 필요하다 건희의 입원과 함께 엄마와 형 범희의 병원 생활도 시작되었다 엄마의 손길이 한창 필요할 나이의 네 살배기 범희는 어느덧 집보다 병원이 더 익숙하다 병실 한 켠에서 철이 들어가는 범희를 보면서 엄마는 두 아이에 대한 미안함으로 마음이 아프다 ▶ 아주 특별한 외출 '준신드롬'은 국내 의료계에 보고된 적이 없는 희귀병이다 대부분 이 병은 태아 혹은 출생 직후 사망하기 마련인데 지금껏 건희 만큼 생명을 연장한 사례가 없었다 건희는 가슴이 성장하지 못하고 멈춰있기 때문에 산소 공급을 해줘야만 숨을 쉴 수 있다 몸이 성장하기 위해서는 좀 더 큰 폐가 필요하기에 건희는 가슴뼈를 늘려주는 그런 수술적인 치료가 필요하다 하지만 국내에서 처음으로 시도되는 이 수술은 의료진에게나 엄마에게나 쉽지 않은 선택이다 건희는 이제 산소 텐트 밖으로의 특별한 외출을 시도한다 계절이 바뀔 때마다 건희의 새 옷을 장만하며 퇴원을 기대하는 엄마는 이번 수술 후에 건희가 그동안의 오랜 병원 생활을 마치고 세상과 밝게 마주하기를 간절히 바래본다 산소 텐트 안에서 작은 생명을 이어가고 있는 건희가 과연 건강한 모습으로 세상 밖으로 나올 수 있을까 ▫️재미있게 보셨다면 '구독 & 좋아요' 눌러 주세요. ▫️채널 원칙에 따라 영상이 ‘비공개’ 될 수 있습니다. ▫️출연자에 대한 욕설 및 비방 댓글은 즉시 삭제됩니다. ▫️사전 고지 없이 댓글이 ‘사용 중지’ 될 수 있습니다. [영상기록 병원24시 - 세상 밖으로] 2003년 9월 5일 방송 #희망 #회복 #꿈 Copyright ⓒ KBS. All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 이용(AI 학습 포함) 금지